AG annuelle de l’association DREPA 31 Chère Madame, cher Monsieur, cher adhérent (e), J’ai le plaisir de vous convier à la prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, qui se tiendra le samedi 14 mars 2020 à 15 heures au centre des congrès de l’hôpital Pierre Paul Riquet (site Purpan) dans la…
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Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
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Groupe de parole : « L’Hydroxyurée (Hydréa et Siklos) et ses effets secondaires. » Comme vous le savez, des groupes de parole ont lieu chaque année à l’hôpital PPR Purpan à Toulouse. Pour commencer l’année 2020, le thème choisi est assez évocateur car beaucoup d’entre nous en ont fait l’expérience. Durant ce premier groupe de parole, nous…
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À l’occasion de cette belle fête de Noël, l’association DRÉPA31 et ses bénévoles invitent les enfants et adultes drépanocytaires à venir partager un moment convivial et chaleureux autour d’un goûter qu’elle organisera : le samedi 14 décembre de 13H30 précises à 17h30. Le goûter aura lieu dans la salle polyvalente de l’hôpital Pierre Paul Riquet…
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L’Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l’autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans.
La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition N°6 – Octobre 2019 de son bulletin recherche.
Remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche qui s’est déroulé le 21 septembre 2019 à Ramonville.
Nous avons l’honneur de vous présenter le nouveau bureau de Drepa31 élu le 19 octobre 2019.
Le Dr Marina Cavazzana, pionnière de la thérapie génique, a traité avec succès un enfant de 13 ans atteint de drépanocytose résistant à tous les traitements conventionnels. Une réussite qui n’est qu’un premier pas dans la lutte contre cette maladie, dont la prévention reste un volet essentiel. Le Dr Marina Cavazzana, chercheuse, pédiatre et hématologue, a…
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DREPA 31 a le plaisir de vous annoncer sa première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche.Le 21 septembre 2019, nous comptons sur votre générosité pour la réussite de cette soirée. VENEZ NOMBREUX NOUS SOUTENIR 1ere maladie genetique au monde et en France parlons-en 20H RAMONVILLE Cocktail de bienvenue offert…
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