Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
07.58.71.24.68
drepa31association@gmail.com

Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Agrément ARS de DREPA 31

Madame, Monsieur,Cher.e.s patient.e.sCher.e.s adhérent.e.sVous le savez, nous luttons tous dans le même but : trouver des solutions à la souffrance de la maladie, et aussi à l’isolement de certains d’entre nous. Grâce à votre participation à nos différentes activités, de votre adhésion et de vos dons, l’association a pu prospérer et aujourd’hui, nous avons l’honneur…
Lire la suite

DREPA 31 : Inscription au Séminaire du 20 Novembre 2020

Madame, Monsieur, L’association DREPA 31, organise avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE un séminaire sur le thème : « L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES » Ce séminaire aura lieu cette année en visioconférence le vendredi 20 Novembre 2020 de 14h00 à 17h50.Cet évènement…
Lire la suite

Séminaire : « L’évolution des traitements dans la Drépanocytose et leurs effets indésirables »

Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
Lire la suite

Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
Lire la suite

New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

DREPA 31….10 ans déjà!

DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°8 – Mai2020

La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.

Drépanocytose et Sexualité

Quelques notions à savoir La drépanocytose n’est pas une maladie sexuellement transmissible.Elle peut avoir un impact sur la sexualité, mais n’empêche pas une vie sexuelle. Puberté La puberté désigne la transition de l’enfance à l’adolescence.Elle se manifeste par une croissance rapide et un développement des organes sexuels. Retard pubertaire Certains patients drépanocytaires connaissent parfois un…
Lire la suite

Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
Lire la suite

Pharmacovigilance : Déclarer un effet indésirable

Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
Lire la suite

Témoignage de Lætitia

Lætitia, qui en est atteinte, raconte ce que c’est et comment ça affecte son quotidien.

drépaTémoignages

drépaTémoignage : Patients #1 – Laëtitia & la drépanocytose

A la rencontre de Laëtitia, drépanocytaire et patiente experte de sa maladie.