Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
07.58.71.24.68
drepa31association@gmail.com

Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

New Globinoscope n°5

Le New Globinoscope n°5, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°12 – Juin 2021

La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition de son Bulletin Recherche avec un entretien du docteur Bérangère Koehl, suite à son article sur « La douleur neuropathique chez les enfants atteints de drépanocytose : une face cachée de la crise vaso-occlusive« . Cette publication est diffusée trimestriellement, avec pour objectif de mettre en avant un projet de…
Lire la suite

Don du Sang à Toulouse : appel aux donneurs afro-antillais

À l’occasion de la Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose, célébrée le 19 juin, l’Établissement français du sang Occitanie et l’association DREPA 31 lance un appel à la communauté afro-antillaise de Toulouse

Journée Mondiale de Lutte Contre la drépanocytose

Dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’association Drepa31 conventionnée avec le CHU, organise un échange « live » le samedi 19 juin de 11h à 12h.

Centres de Ressources des Aidants

Madame, Monsieur, Ce recueil se fait sous la forme d’un questionnaire et permettra de préciser quelles sont les solutions à apporter pour améliorer au quotidien l’aide aux aidants au sein des territoires.Ce questionnaire est anonyme et court.Les questions concernent les besoins au quotidien des aidants de personne en situation de handicap, quel que soit le…
Lire la suite

La maladie génétique au quotidien

Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France.

Nos meilleurs vœux 2021

L’association Drépa31 vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2021

Aidez-nous à réaliser nos projets pour 2021 !

Aidez-nous à réaliser nos projets pour 2021 !

Agrément ARS de DREPA 31

Madame, Monsieur,Cher.e.s patient.e.sCher.e.s adhérent.e.sVous le savez, nous luttons tous dans le même but : trouver des solutions à la souffrance de la maladie, et aussi à l’isolement de certains d’entre nous. Grâce à votre participation à nos différentes activités, de votre adhésion et de vos dons, l’association a pu prospérer et aujourd’hui, nous avons l’honneur…
Lire la suite

Séminaire : « L’évolution des traitements dans la Drépanocytose et leurs effets indésirables »

Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
Lire la suite

Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
Lire la suite

New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

DREPA 31….10 ans déjà!

DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°8 – Mai2020

La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.

Drépanocytose et Sexualité

Quelques notions à savoir La drépanocytose n’est pas une maladie sexuellement transmissible.Elle peut avoir un impact sur la sexualité, mais n’empêche pas une vie sexuelle. Puberté La puberté désigne la transition de l’enfance à l’adolescence.Elle se manifeste par une croissance rapide et un développement des organes sexuels. Retard pubertaire Certains patients drépanocytaires connaissent parfois un…
Lire la suite

Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
Lire la suite

Pharmacovigilance : Déclarer un effet indésirable

Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
Lire la suite

Protégé : cvo-parodie

Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.

drepaCare

Drepacare: un projet d’inovation e-sante au service de la drépanocytose

Podcast : Capsule littéraire

Si je vous dis drépanocytose et maman d’un enfant malade quel livre de la littérature afro vous vient à l’esprit ?

Podcast : Priorité santé – La drépanocytose

Écoutez le podcast de l’émission priorité santé du 10/02/2021
sur RFI, sur le sujet de la Drépanocytose