Madame, Monsieur, Ce recueil se fait sous la forme d’un questionnaire et permettra de préciser quelles sont les solutions à apporter pour améliorer au quotidien l’aide aux aidants au sein des territoires.Ce questionnaire est anonyme et court.Les questions concernent les besoins au quotidien des aidants de personne en situation de handicap, quel que soit le…
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Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France.
L’association Drépa31 vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2021
Aidez-nous à réaliser nos projets pour 2021 !
Madame, Monsieur,Cher.e.s patient.e.sCher.e.s adhérent.e.sVous le savez, nous luttons tous dans le même but : trouver des solutions à la souffrance de la maladie, et aussi à l’isolement de certains d’entre nous. Grâce à votre participation à nos différentes activités, de votre adhésion et de vos dons, l’association a pu prospérer et aujourd’hui, nous avons l’honneur…
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Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»
Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »
La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
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Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici
L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.
DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !
DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.
La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.
Quelques notions à savoir La drépanocytose n’est pas une maladie sexuellement transmissible.Elle peut avoir un impact sur la sexualité, mais n’empêche pas une vie sexuelle. Puberté La puberté désigne la transition de l’enfance à l’adolescence.Elle se manifeste par une croissance rapide et un développement des organes sexuels. Retard pubertaire Certains patients drépanocytaires connaissent parfois un…
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Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
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Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
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Si je vous dis drépanocytose et maman d’un enfant malade quel livre de la littérature afro vous vient à l’esprit ?
Écoutez le podcast de l’émission priorité santé du 10/02/2021
sur RFI, sur le sujet de la Drépanocytose
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, le samedi 12 décembre 2020 de 15h à 16 heures en visioconférence.
Lætitia, qui en est atteinte, raconte ce que c’est et comment ça affecte son quotidien.
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