Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
07.58.71.24.68
drepa31association@gmail.com

Catégorie : Conseils & Santé

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

drepaCare

Drepacare: un projet d’inovation e-sante au service de la drépanocytose

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
Lire la suite

Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
Lire la suite

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.

Informations déconfinement progressif

Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.

[MCGRE] Information COVID-19 pour les patients ayant une maladie du globule rouge

Veuillez trouver en pièce jointe les recommandations des centres de référence et de compétence pour les pathologies du globule rouge.
Mise à jour du 11 mai 2020.

Drépanocytose et Sexualité

Quelques notions à savoir La drépanocytose n’est pas une maladie sexuellement transmissible.Elle peut avoir un impact sur la sexualité, mais n’empêche pas une vie sexuelle. Puberté La puberté désigne la transition de l’enfance à l’adolescence.Elle se manifeste par une croissance rapide et un développement des organes sexuels. Retard pubertaire Certains patients drépanocytaires connaissent parfois un…
Lire la suite

Carte d’urgence pour la Drépanocytose

La carte de soins et d’urgence pour la drépanocytose change de format !
Elle devient maintenant « carte d’urgence » au format carte bancaire
Parlez en à votre médecin pour qu’il vous la commande auprès de la filière MCGRE

Drépanocytose & Emploi – Faire appel à la MDPH

La drépanocytose est répertoriée dans le cadre des maladies dites invalidantes (handicap moteur, psychique, sensoriel et invalidant). Imprévisible, la maladie invalidante a un impact non négligeable sur l’environnement du malade (sa vie quotidienne, vie familiale, vie scolaire, vie professionnelle, vie sociale ou encore l’activité physique. Les manifestations de la maladie ainsi que leur sévérité sont…
Lire la suite