Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
drepa31association@gmail.com

Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

DREPA31 : Assemlee Générale annuelle

AG annuelle de l’association DREPA 31 Chère Madame, cher Monsieur, cher adhérent (e), J’ai le plaisir de vous convier à la prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, qui se tiendra le samedi 14 mars 2020 à 15 heures au centre des congrès de l’hôpital Pierre Paul Riquet (site Purpan) dans la…
Lire la suite

Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
Lire la suite

L’Hydroxyurée : ses effets secondaires.

Groupe de parole : « L’Hydroxyurée (Hydréa et Siklos) et ses effets secondaires. » Comme vous le savez, des groupes de parole ont lieu chaque année à l’hôpital PPR Purpan à Toulouse. Pour commencer l’année 2020, le thème choisi est assez évocateur car beaucoup d’entre nous en ont fait l’expérience. Durant ce premier groupe de parole, nous…
Lire la suite

Arbre de Noël des enfants

À l’occasion de cette belle fête de Noël, l’association DRÉPA31 et ses bénévoles invitent les enfants et adultes drépanocytaires à venir partager un moment convivial et chaleureux autour d’un goûter qu’elle organisera : le samedi 14 décembre de 13H30 précises à 17h30. Le goûter aura lieu dans la salle polyvalente de l’hôpital Pierre Paul Riquet…
Lire la suite

Soirée de bienfaisance : remerciements

Remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche qui s’est déroulé le 21 septembre 2019 à Ramonville.

Drépanocytose & Emploi – Faire appel à la MDPH

La drépanocytose est répertoriée dans le cadre des maladies dites invalidantes (handicap moteur, psychique, sensoriel et invalidant). Imprévisible, la maladie invalidante a un impact non négligeable sur l’environnement du malade (sa vie quotidienne, vie familiale, vie scolaire, vie professionnelle, vie sociale ou encore l’activité physique. Les manifestations de la maladie ainsi que leur sévérité sont…
Lire la suite

Pharmacovigilance : Déclarer un effet indésirable

Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
Lire la suite

Voeux 2020

Les vœux de l’association DREPA 31

Vos dons vont nous permettre de préparer 2020 !

L’année 2019 a été riche en émotions et 2020 le sera encore plus ! De beaux projets se préparent, et nous comptons sur vous cette année encore pour nous aider à les mener à bien. Votre aide est essentielle pour l’association !

Oxbryta : Nouveau traitement de la drépanocytose

L’Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l’autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans.

DrepaCare : pour accompagner les Drépanocytaires

@Drepa31 porte à votre connaissance (au cas ou vous n’aviez pas eu l’info) l’existance de l’application « Drepacare » qui permet aux personnes touchées par la drépanocytose de les accompagner au jour le jour.