À l’occasion de cette belle fête de Noël, l’association DRÉPA31 et ses bénévoles invitent les enfants et adultes drépanocytaires à venir partager un moment convivial et chaleureux autour d’un goûter qu’elle organisera : le samedi 14 décembre de 13H30 précises à 17h30. Le goûter aura lieu dans la salle polyvalente de l’hôpital Pierre Paul Riquet…
Lire la suite
Remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche qui s’est déroulé le 21 septembre 2019 à Ramonville.
L’année 2019 a été riche en émotions et 2020 le sera encore plus ! De beaux projets se préparent, et nous comptons sur vous cette année encore pour nous aider à les mener à bien. Votre aide est essentielle pour l’association !
L’Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l’autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans.
@Drepa31 porte à votre connaissance (au cas ou vous n’aviez pas eu l’info) l’existance de l’application « Drepacare » qui permet aux personnes touchées par la drépanocytose de les accompagner au jour le jour.
La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition N°6 – Octobre 2019 de son bulletin recherche.
L’association de malades DREPA 31 organise sa deuxième demi-journée d’échanges le 22 novembre prochain de 14H à 17H.
Nous avons l’honneur de vous présenter le nouveau bureau de Drepa31 élu le 19 octobre 2019.
L’Association DREPA 31 vous invite à un groupe de parole le 07/09/19 à 14h destiné aux patients drépanocytaires et leur famille. Le thème qui a été choisi est : «Le parcours scolaire des patients atteints de drépanocytose » Venez profiter d’un espace d’échange d’expériences avec des personnes qui vivent des situations similaires aux vôtres. Vous pourriez…
Lire la suite
Le Dr Marina Cavazzana, pionnière de la thérapie génique, a traité avec succès un enfant de 13 ans atteint de drépanocytose résistant à tous les traitements conventionnels. Une réussite qui n’est qu’un premier pas dans la lutte contre cette maladie, dont la prévention reste un volet essentiel. Le Dr Marina Cavazzana, chercheuse, pédiatre et hématologue, a…
Lire la suite
Commentaires récents