Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
drepa31association@gmail.com

Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

DREPA 31….10 ans déjà!

DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°8 – Mai2020

La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.

Drépanocytose et Sexualité

Quelques notions à savoir La drépanocytose n’est pas une maladie sexuellement transmissible.Elle peut avoir un impact sur la sexualité, mais n’empêche pas une vie sexuelle. Puberté La puberté désigne la transition de l’enfance à l’adolescence.Elle se manifeste par une croissance rapide et un développement des organes sexuels. Retard pubertaire Certains patients drépanocytaires connaissent parfois un…
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Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
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Pharmacovigilance : Déclarer un effet indésirable

Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
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Covid-19 : Fiche deconfinement en FALC

Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».

Informations déconfinement progressif

Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.

COVID-19 : Reprise scolaire

Information de la filière MCGRE dans le cadre de la sortie de confinement, concernant la reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

Enquête Irdes Coclico

Enquête de l’IRDES sur l’impact du confinement des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.

COVID-19 : Soutien psychologique

Drepa31 vous informe que la Mairie de Toulouse a recensé les dispositifs de soutien psychologique gratuits disponibles à Toulouse dans le cadre du confinement lié au COVID 19.