Les organismes et associations
Cet espace est là pour vous répertorier les associations réparties sur le territoire national. Ces associations de proximité ont toutes le même objectif :
– Soutenir les malades et leurs familles
– Créer du lien social
– Communiquer sur la drépanocytose
– Soutenir la recherche.
N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos liens ou adresses d’Associations sur la drépanocytose, nous les publierons.
- les Centres de Référence et de Compétence MCGRE en France métropolitaine et Outre-Mer.
- Orphanet : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
- Le C.I.D.D. Centre d`Information et de Dépistage de la Drépanocytose
- Le Centre de Ressources sur la Drépanocytose de la Cité de la Santé pour accéder à la sélection de livres, revues et sites internet sur la drépanocytose, cliquer ici
- ROFSED : Réseau Ouest-Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires Réseau de soin ville-hôpital, dans lequel les médecins de ville ou de PMI assurent une surveillance régulière des enfants, avec les médecins hospitaliers
Plusieurs associations en France rassemblent leurs efforts pour combattre cette maladie:
- APIPD : Association Pour l`Information et la Prévention de la Drépanocytose
- DORYS : Association De Lutte Contre la Drépanocytose
- DREPAVIE
- DREPAN-HOPE
- SOS GLOBI : Les associations de la Fédération SOS GLOBI
- ALCD : Association de la Lutte Contre la Drépanocytose Orléans
- DrepAgir971 : Association de la Lutte Contre la Drépanocytose en Guadeloupe
- ASAD 972 : Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose en Martinique.
- Viv’asc Patients Familles Drepanocytose : Association de patients créée par et pour les patients. VIV’ASC, prononcez « vivace », se dit d’une plante organisée pour vivre longtemps ou d’une personne dynamique. DrepAgir971APIPD : Association Pour l`Information et la Prévention de la Drépanocytose
- DORYS : Association De Lutte Contre la Drépanocytose
- DREPAVIE
- DREPAN-HOPE
- SOS GLOBI : Les associations de la Fédération SOS GLOBI
- ALCD : Association de la Lutte Contre la Drépanocytose Orléans
- ALCD : Association de la Lutte Contre la Drépanocytose Orléans
- ASAD 972 : Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose en Martinique.
- Viv’asc Patients Familles Drepanocytose : Association de patients créée par et pour les patients. VIV’ASC, prononcez « vivace », se dit d’une plante organisée pour vivre longtemps ou d’une personne dynamique.
Associations dans le monde :
CRLD : Centre de Recherche et de Luttre contre la Drepanocytose de Bamako