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Catégorie : Informations

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

Covid-19 : Fiche deconfinement en FALC

Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».

Informations déconfinement progressif

Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.

COVID-19 : Reprise scolaire

Information de la filière MCGRE dans le cadre de la sortie de confinement, concernant la reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

Enquête Irdes Coclico

Enquête de l’IRDES sur l’impact du confinement des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.

COVID-19 : Soutien psychologique

Drepa31 vous informe que la Mairie de Toulouse a recensé les dispositifs de soutien psychologique gratuits disponibles à Toulouse dans le cadre du confinement lié au COVID 19.

Affiliation à la Filière MCGRE

Drépa 31 a été validée par le comité de pilotage de la filière MCGRE, pour être membre de la filière.