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L’Hydroxyurée : ses effets secondaires.

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

L’Hydroxyurée : ses effets secondaires.

Groupe de parole : « L’Hydroxyurée (Hydréa et Siklos) et ses effets secondaires. »

Comme vous le savez, des groupes de parole ont lieu chaque année à l’hôpital PPR Purpan à Toulouse.

Pour commencer l’année 2020, le thème choisi est assez évocateur car beaucoup d’entre nous en ont fait l’expérience.
Durant ce premier groupe de parole, nous aborderons ensemble : «L’Hydroxyurée (Hydréa et Siklos) et ses effets secondaires.»

Lors de notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site de ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament).

Cela reste une démarche essentielle pour faire progresser la sécurité des patients, et contribuer à améliorer la sécurité des produits de santé et une surveillance continue du rapport bénéfice /risque du médicament.

Aujourd’hui l’association Drépa 31 reçoit de nombreuses doléances des patients qui sont sous Siklos ou sous Hydréa, et qui ont subis des effets secondaires (ulcères cutanées, chutes des cheveux, tâches sur la peau etc…)

Nous avons tous conscience des effets secondaires de ce traitement et beaucoup d’entre nous ont des expériences communes, des émotions, des sensations à partager et le but est de faire remonter ces effets secondaires aux autorités compétentes telles que la pharmacovigilance et ANSM.

Il est vrai que plus nous serons nombreux à échanger sur ce thème, plus notre lutte contre la drépanocytose sera efficace. Et ceci s’adresse aux patients (et à leur entourage), qui sont sous Hydréa ou sous Siklos ou qui ont déjà eu d’autres médicaments qui ont provoqué des effets indésirables.

Nous vous invitons à venir échanger autour de ce sujet, le samedi 01 février 2020 de 14H00 à 17h30 dans la salle n°4 du centre des congrès de Purpan, au rez-de-chaussée de l’hôpital Pierre Paul Riquet situé en face des Urgences Enfants sur le site de l’hôpital Purpan sis au 330, avenue de Grande Bretagne – 31300 TOULOUSE (Ligne de tramway 1 : Arrêt Hôpital Purpan),

Au programme :

  • Groupe de parole animé par les bénévoles de l’association DRÉPA 31
  • Un goûter offert par l’association.

Venez nombreux et surtout venez partager votre expérience avec d’autres patients.
Si vous rencontrez des difficultés liées à votre prise en charge ou à ceux de vos proches, n’hésitez pas à nous contacter pour que nous puissions ensemble trouver une solution adaptée.

En espérant avoir prochainement l’occasion de vous rencontrer, recevez, nos salutations les meilleures.

Solange Deloubes
Présidente de DRÉPA 31

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