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La maladie génétique au quotidien

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

La maladie génétique au quotidien

La drépanocytose : histoires de vie

https://images-na.ssl-images-amazon.com/images/I/41B0sZPpIDL._SX343_BO1,204,203,200_.jpgLivre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays.
Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France.
Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé.
Il s’interroge : doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ?
Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain.
L’idée de la mort est permanente, au hasard d’une crise.
Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ?
Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?

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Marie-Hélène Buc-Caron est Docteur es Médecine et Docteur es Sciences, biologiste du développement.
Elle est ancien chercheur à l’Institut Pasteur.
Elle a participé activement aux réseaux de lutte contre la drépanocytose, en RDC et en Ile-de-France.

Frédéric Galaetéros est Professeur de Génétique Clinique à I’Hôpital Universitaire Henri Mondor U-PEC (Créteil France).
Il est responsable depuis 1992 de l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge et coordonnateur du Centre National de Référence Maladies rares (Syndromes Drépanocytaires Majeurs) depuis sa création en 2004.

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