Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »
La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur…
Lire la suite
Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement…
Lire la suite
Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou…
Lire la suite
L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.
DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.
Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».
Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.
Information de la filière MCGRE dans le cadre de la sortie de confinement, concernant la reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge
Enquête de l’IRDES sur l’impact du confinement des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.
Commentaires récents