Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
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Groupe de parole : « L’Hydroxyurée (Hydréa et Siklos) et ses effets secondaires. » Comme vous le savez, des groupes de parole ont lieu chaque année à l’hôpital PPR Purpan à Toulouse. Pour commencer l’année 2020, le thème choisi est assez évocateur car beaucoup d’entre nous en ont fait l’expérience. Durant ce premier groupe de parole, nous…
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Les vœux de l’association DREPA 31
L’année 2019 a été riche en émotions et 2020 le sera encore plus ! De beaux projets se préparent, et nous comptons sur vous cette année encore pour nous aider à les mener à bien. Votre aide est essentielle pour l’association !
À l’occasion de cette belle fête de Noël, l’association DRÉPA31 et ses bénévoles invitent les enfants et adultes drépanocytaires à venir partager un moment convivial et chaleureux autour d’un goûter qu’elle organisera : le samedi 14 décembre de 13H30 précises à 17h30. Le goûter aura lieu dans la salle polyvalente de l’hôpital Pierre Paul Riquet…
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L’Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l’autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans.
@Drepa31 porte à votre connaissance (au cas ou vous n’aviez pas eu l’info) l’existance de l’application « Drepacare » qui permet aux personnes touchées par la drépanocytose de les accompagner au jour le jour.
La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition N°6 – Octobre 2019 de son bulletin recherche.
Remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche qui s’est déroulé le 21 septembre 2019 à Ramonville.
L’association de malades DREPA 31 organise sa deuxième demi-journée d’échanges le 22 novembre prochain de 14H à 17H.
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