Assemblée Générale annuelle
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, le samedi 12 décembre 2020 de 15h à 16 heures en visioconférence.
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, le samedi 12 décembre 2020 de 15h à 16 heures en visioconférence.
Madame, Monsieur,Cher.e.s patient.e.sCher.e.s adhérent.e.sVous le savez, nous luttons tous dans le même but : trouver des solutions à la souffrance de la maladie, et aussi à l’isolement de certains d’entre nous. Grâce à votre participation à nos différentes activités, de votre adhésion et de vos dons, l’association a pu prospérer et aujourd’hui, nous avons l’honneur…
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Lætitia, qui en est atteinte, raconte ce que c’est et comment ça affecte son quotidien.
Madame, Monsieur, L’association DREPA 31, organise avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE un séminaire sur le thème : « L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES » Ce séminaire aura lieu cette année en visioconférence le vendredi 20 Novembre 2020 de 14h00 à 17h50.Cet évènement…
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A la rencontre de Laëtitia, drépanocytaire et patiente experte de sa maladie.
Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»
Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »
La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
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Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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