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Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

Madame, Monsieur, cher (e) membre, cher adhérent(e),
Vous connaissez tous la drépanocytose, aussi appelée « anémie falciforme », cette maladie génétique, héréditaire des globules rouges qui transportent moins bien l’oxygène à travers le corps. Son nom demeure cependant inconnu pour beaucoup de personne et pourtant, il s’agit de la maladie génétiquela plus répandue au monde (et en France) avec cinq millions de personnes concernées. Cette maladie a été et demeure encore Taboue et Culpabilisante dans certaines cultures. Afin de la faire sortir de l’ombre et de montrer à tous ceux qui ne la connaissent pas et/ou qui veulent en savoir plus sur cette maladie encore silencieuse, l’association DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches. A travers les témoignages de parents d’enfants malades ou de patients, vous pourrez acquérir de nouvelles connaissances ou apprendre à mieux connaître la drépanocytose  afin de répondre à une partie de vos ou de leurs interrogations. Les malades qui très souvent se sentent seuls et incompris.
Faites votre choix et bonne lecture!

Mon enfant a la drépanocytose … et alors ?
Ce livre de @jennyhippocrate est le récit vivant d’un combat mené avec courage et efficacité contre la drépanocytose.
Un espoir de vaincre la maladie s’exprime à travers ces lignes; il montre la force et la patience d’une mère et d’un père qui luttent quotidiennement pour soigner leur enfant.
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@jennyhippocrate est la présidente de l’#APIPD : Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose.


















De l’ombre à la lumièreCet ouvrage relate le combat de vie de l’auteure contre la maladie. La drépanocytose est ici dépeinte sous tous ses aspects, abordant aussi bien les luttes physiques que psychologiques, qui en demeurent le point central, à travers les yeux de l’auteure. D’une enfance au départ insouciante, celle-ci se retrouve au  l du temps confrontée au regard des autres, de la société, loin de lui être favorable. Affrontant ces di cultés par une attitude défensive mêlée à de l’incompréhension, la lutte au départ « extérieure » l’atteint dans ses territoires intérieurs, la retranchant dans la solitude et l’auto dépréciation. Cette introversion va parfois prendre une allure d’expérience spirituelle, une rencontre avec soi, l’âme et Dieu. Rencontre qui va s’avérer salutaire, car elle lui permettra de transformer cette expérience sombre en un vécu subtil et lumineux. Le vilain petit canard devient un magnifique cygne. Cet ouvrage est une dynamique, un voyage à travers différents états d’âme allant, telle une palette d’arc-en-ciel, d’un vécu morne à une expérience de sublimation et un besoin d’expression. La plume très intime de l’auteur aborde là une question encore sensible en laquelle beaucoup de personnes se retrouveront et d’autres trouveront l’occasion d’agir.
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L’auteure, Minel Princilia Bokapa Ewe, a fait des études en faculté de médecine, et est l’initiatrice du projet « Fondation Raphaël » qui lutte contre la drépanocytose en mettant en avant l’aspect psycho-social de cette maladie.



Mon combat contre la drépanocytose : La grande oubliée
Cet ouvrage décrypte les problèmes de santé que vivent beaucoup de familles de par le monde, du champ sociétal africain, mais surtout l’histoire d’une famille que l’auteur a choisie de retranscrire pour sensibiliser l’opinion publique. Au regard des problématiques liées à la drépanocytose, l’auteur s’interroge sur l’oubli de cette maladie génétique, héréditaire et très grave qui toucherait près de 120 millions de personnes dans le monde. Elle fait oeuvre de mémoire pour rappeler ce que la drépanocytose peut causer dans le quotidien des familles et donner une lueur d’espoir à ceux qui souffrent en silence.
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La Drépanocytose : Regards croisés sur une maladie orpheline.Depuis que le Dr Herrick, en 1910, a mis en évidence l’existence d’une #anémie sévère, liée à une constitution particulière du globule rouge, l’exploration scientifique de la drépanocytose a traversé tout le siècle et progresser pas à pas.Parler des malades est l’objectif de ce livre, le premier à explorer la #drépanocytose en dehors des sentiers de la médecine. Les auteurs, chercheurs de nationalités diverses, ont réuni les approches de différentes sciences de l’Homme pour offrir un outil de réflexion aux malades, aux soignants, aux intervenants sociaux, aux Pouvoirs publics et donner à connaître un sujet douloureux, aux multiples facettes, à découvrir une population en mal de reconnaissance..Commandez le livre ici ➡️ https://amzn.to/2z6D8dE



Mariama et Ibrahima :Mariama vit dans un quartier populaire de Bamako, elle est atteinte d’une maladie génétique du globule rouge (la drépanocytose) mais grâce au réconfort de sa mère et au soutien indéfectible de son meilleur ami Ibrahima, Mariama saura trouver la force de surmonter cette épreuve. Une belle histoire d’amitié, de solidarité et d’entraide entre deux adolescents confrontés à la maladie.
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La drépa…quoi ?!« Imaginez que votre corps soit entouré de chaînes, des grosses chaînes bien serrées, qui ont chacune au bout un boulet de prison. Qu’est-ce que vous pouvez faire avec ces chaînes autour de vous ? Pas grand-chose. Après-midi piscine avec des amis ? Farniente à la plage ? Randonnée en montagne ? Aller au travail ? Tout est compliqué. Maintenant imaginez que, dès que vous avez une forte émotion, un stress, ces chaînes se resserrent, se resserrent, de plus en plus. Vous commencez à avoir sacrément mal, et cela appuie sur votre intestin, votre estomac. La douleur est aiguë, elle lance. Elles appuient aussi sur votre nuque, vos cuisses… elles vous brisent un genou. Et bien c’est cela les effets de la drépanocytose, sauf que les chaînes sont invisibles. Donc en plus, les gens ne voient pas que vous avez mal, que vous devez traîner ces chaînes tout le temps, ils vous prennent pour quelqu’un de flemmard qui ne veut pas sortir, qui ne fait pas d’effort… ou pire, qui est un « poids » pour la société ! C’est le monde à l’envers, non ?… »
Cet ouvrage est destiné aux membres du personnel soignant (toutes professions confondues), aux accompagnants, aux patients eux-mêmes et à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie.Passer commande directement auprès de @drepa_31 et vous aurez une dédicace de Carmen, sinon commandez en ligne ici ➡️ https://amzn.to/3cz1onk
Carmen est née en 1989. Elle est aujourd’hui une jeune femme pleine de vie, pleine de sourire (…). Elle a des parents, des frères et sœurs, des amis, des amours. Elle est comme tout le monde. ENFIN PRESQUE…


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