Une maladie qui nous concerne tous !
La Drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive, on distingue plusieurs types de drépanocytose : SS, AS, SC, et AC.
Le phénomène est très présent chez les populations d’origine Africaine, l’Inde, les pays du bassin méditerranéen (Grèce, Italie, Espagne, Maghreb), les USA, le Brésil etc….
On estime aujourd’hui à 150 millions de personnes porteurs de la maladie dans la monde ce qui le classe en tête de la liste des maladies rares en France et dans le monde.
Il existe beaucoup d’association qui lutte auprès de la science contre cette maladie pour soutenir et accompagner les personnes porteuses de la maladie à travers une sensibilisation.
Symptômes de la drépanocytose
- Anémie hémolytique chronique.
- Phénomènes vaso-occlusifs.
- Susceptibilité aux infections (en particulier à germes encapsulés).
Les sujets hétérozygotes AS (ou trait drépanocytaire) sont asymptomatiques.
Les sujets homozygotes SS et double hétérozygote SC ou thalasso-drépanocytaires sont susceptibles de présenter des signes de syndrome drépanocytaire majeur.
LES TRAITEMENTS !!!
En plus de la greffe la éducation thérapeutique fait de grand exploit dans le traitement de la maladie des séances sont organisé par les personnes soignants, les psychologues habilité pour animer des séances en groupe pour permettre aux patients de mieux vivre avec la maladie.
Une enquête familiale avec dépistage éventuel de la fratrie, ainsi qu’un conseil génétique en cas de future grossesse doivent être systématiquement proposés.
- Hospitalisation et un suivi régulier par un spécialiste Sirop antibiotique quotidien (Oracilline) Prise quotidienne d’acide folique.
- Vaccination contre le pneumocoque, la méningite C et la grippe.
- Antalgique de puissance croissante (paracétamol, ibuprofène, codéine).
- Boissons régulières abondantes.
Eviter l’exposition au froid Si maladie très sévère faire des transfusions sanguines, voire greffe de moelle.
Education des parents et de l’enfant + ++ Une bonne hygiène de vie pour le malade.
25 réponses
J’ai besoin de votre soutien et conseil pour moi
Qui suis (AC) et ma soeur (AS). Merci
Bonjour BOUA
Nous sommes à votre entiere disposition vous pouvez nous contacter à tout moment
CM DREPA 31
Bonjour
Comment peut on vous aidez ?
Bonjour,
Mon fils est SC et à 3 ans, est ce une forme grave ? Son espérance de vie est elle diminué pour autant
Bonjour Fanta
En aucun cas son espérance de vie doit être diminué !!!
Notre combat consiste essentiellement à soutenir les malades et les famille des malades en France et bientôt partout dans le monde.
Concernant la maladie, il y’a eu pas mal de progrès notamment grâce à la méthode thérapeutique, les patients se sentent beaucoup mieux après la séance.
Voici un article disponible sur notre site qui explique la méthode https://www.drepa31.fr/education-therapeutique/
N’hésitez pas à nous suivre sur Facebook et à nous poser vos questions via notre site internet.
CM DREPA 31
mon neveu a la drépanocytose SS MAIS IL VIE EN AFRIQUE IL A 4ANS IL EN SOUFFRE BEAUCOUP DANS MON PAYS D ORIGINE QUI EST LA GUINEE AUCUN TRAITEMENT NI SUIVI N EST POSSIBLE .QUE DOIS JE FAIRE ,
Bonjour Mr DIALLO
je vous envoi ce lien https://guineebordeaux.wordpress.com/soutien-de-malades-drepanocytaires/ ou https://www.sosdrepano-guinee.org/
Bonjour je m’appelle Wilfrid
J’ai 40 ans , est-ce que vous pouvez m’aidez?
J’avais toujours cru que j’étais AS jusqu’à il y a 2 ans un médecin m’à dit que ma forme est AC dont je n’avais jamais entendu parlé je fais souvent des crises mais je me maintien je fais comment ? Je vis au Bénin
Bonsoir, moi je suis AS mais je ne suis aucun traitement particulier comme beaucoup d’autres dans mon pays, le Togo mais je fais très souvent des malaises.
J’ai besoin d’aide
En effet il arrive que les AS fassent aussi des crises c’est un cas rare.
voici quelques conseils :
Apprendre à mieux se connaitre sur tous les plans connaissant ses limites, ses devoirs et ses droits:
– Eviter les infections,
– surveiller toute forme de fièvre ou d’élévation de température ou de baisse brusque ou même progressive,
– boire suffisamment de l’eau potable tout au long de la journée ,
– avoir un moral fort et une paix de coeur bien entretenue (éviter toute forme de stress morale ou physique), être psychologiquement fort, sinon un suivi psychologique si possible compte tenue des moyens.
– une hygiène corporelle, dentaire et alimentaire garantie, manger équilibrer et sain (éviter les produits alimentaires non bio),
– Eviter le froid ou la chaleur intense,
– Éviter toute forme de baisse d’oxygène environnemental (avion, escalades en altitude, maison mal aérée , lieux enfermés, efforts physiques intenses, apnée, etc.).
– Éviter les habits « serre-corps » et les bandes trop serrées.
– Éviter tous les produits dont on est allergique (surtout ceux qu’on connaissent déjà )
– Bien se reposer, être heureux, ..
– Voir régulièrement un médecin
– Connaitre ses premiers soins en cas de crise ou d’alarme corporelle annonçant une crise et bien les gérer à temps avant l’aggravation..
– Avoir un entourage qui connait ton cas, et qui te soutien aussi bien moralement que toute autre forme de soutien.
– fréquenter et partager les témoignages des autres dans un club de soutien où on s’encourage à tenir fort malgré toutes les réalités qui peuvent décourager.
on peut écrire tout un livre mais l’important c’est bien se connaitre soi-mème, connaitre sa maladie et ses exigences sur tous les plans, avoir un moral fort et objectif: ne jamais baisser les bras!!!!
bjr… mon fils est de SC et il a 02 mois.. Je veux savoir à quel âge il va présenter les symptômes ou crises,et si c’est le cas es ce que la prise en charge médicale pourra l’épargner des crises ? Merci
Bonjour.
Svp mon fils est AS et a des douleur au hanches, genoux, articulations fatigue, fait les selles environ 5fois par jour et il maigri…. J’etais a l’hopital avec lui et apres des multiples examens les medecins n’ont rien prescrit sauf le doliprane puisqu’il fesait de la fievre en ce moment la.
Cette fois ci je ne sais koi faire… Svp vos conseils.
Pardon ecrivez moi aussi au facebook. Colosana@yahoo facebook: colosana collins
Bonjour je suis drepanocytaire du type AC
A:59.5% et C:40.5% je vis en Afrique et je ne suis aucun traitement particulier. Dans mes recherches sur Internet j’ai pu voir que les patients atteints de ce type de drépanocytose( AC ) font pas de crises. Mais je fais des crises j’ai des douleurs partout, des migraines interminable, des problèmes de vue présentement je rédige se commentaire avec des douleurs aux articulations. J’ai besoin de plus d’informations svp.
Merci
Bonjour,
Mon fils à la drépanocytose S E. Le pédiatre m’a dit que c’était une forme rare. J’aimerais en savoir plus sur le S E.
je suis AS mais je ne présente aucune crise hors mis mon rythme cardiaque un peu supérieur a la normal 90 battement par minute. cela pourrais avoir des complication?
je suis papa de deux garçons tous de la forme SS âge 19 ans et 5 ans
Bonjour moi ou ma femme est AC, NOTRE FILLE EST AC. Est on similaire au AS ? Les symptômes ? Merci
moi je suis un SS et actuellement je suis dans la crise que faire
Ma fille est SC et a 20 mois, je m’apprête à voyager en Afrique avec elle en Avion. Y’a t’il un risque??
Une petite précision, nous allons au Togo. Quelles sont les précaution à prendre.
Connaissez vous des ressources à Lomé en cas de besoin.
Merci
Bonjour! Je suis une SC et mon fiancé est AC. Quels sont les risques que nous courons ?
Je suis une mère de 2 garcons drépanocytaires SS. Âgés de 17 ans et 13 ans. Je voudrais savoir s’il y’a des organismes en Europe pour une bonne prise en charge. S’ils peuvent en bénéficier. Mercî
Bonjour je voudrais savoir si il est impossible pour un drepanocytaire Sc et une Ac de se marier ?
Bonjour je suis drepanocytaire de type SS et chaque fois je fais les crise drepanocytaire et je la trafision plusieurs fois suis vraiment inquièt j’aimerais savoir quoi faire maintenant