Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
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Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Groupe de parole: Samedi 07 septembre 2019

L’Association DREPA 31 vous invite à un groupe de parole le 07/09/19 à 14h destiné aux patients drépanocytaires et leur famille. Le thème qui a été choisi est : «Le parcours scolaire des patients atteints de drépanocytose » Venez profiter d’un espace d’échange d’expériences avec des personnes qui vivent des situations similaires aux vôtres. Vous pourriez…
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Drépanocytose : un enfant de 13 ans traité avec succès par la thérapie génique

Le Dr Marina Cavazzana, pionnière de la thérapie génique, a traité avec succès un enfant de 13 ans atteint de drépanocytose résistant à tous les traitements conventionnels. Une réussite qui n’est qu’un premier pas dans la lutte contre cette maladie, dont la prévention reste un volet essentiel. Le Dr Marina Cavazzana, chercheuse, pédiatre et hématologue, a…
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Soirée de bienfaisance DREPA31 en Haute Garonne le 21 septembre 2019

DREPA 31 a le plaisir de vous annoncer sa première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche.Le 21 septembre 2019, nous comptons sur votre générosité pour la réussite de cette soirée. VENEZ NOMBREUX NOUS SOUTENIR 1ere maladie genetique au monde et en France parlons-en 20H RAMONVILLE Cocktail de bienvenue offert…
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19 juin : Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose.

Le Mercredi 19 juin 2019 se déroule la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde : elle touche plus de cinq millions de personnes. Elle peut entraîner de graves conséquences : une anémie, des crises douloureuses, pouvant toucher différents organes ou encore une moindre résistance…
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Recommandations voyage pour un patient drépanocytaire

Vous souhaitez partir en vacances sans prendre trop de risques, voici quelques recommandations voyage. Sachez avant tout que celui-ci est juste des mesures préventive que nous vous conseillons l’avis d’un médecin est plus conseiller vous pouvez contacter votre médecin traitant ou bien les médecins référence de la drépanocytose Dr Castel et Dr Cougoul si vous…
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Bulletin recherche, drépanocytose

Bulletin recherche La filière MCGRE

La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition de son bulletin recherche. Cette publication est diffusée trimestriellement, avec pour objectif de mettre en avant un projet de recherche mené par des membres de la filière. Le bulletin présente également un aperçu non exhaustif des études cliniques en cours, une liste d’appels à projets susceptibles de vous…
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Rapport moral et d’activités – 2018

À l’occasion de l’assemblée générale annuelle, le (la) président(e) présente :
Le rapport moral de l’association loi 1901. Ce document permet en effet de rendre compte du fonctionnement et des activités passées effectuées par Drepa31. Mais également celles qui sont encore à venir.
Le rapport d’activité a pour fonction de présenter le point des accomplissements de l’association Drepa31 et de permettre d’anticiper sur ses besoins futurs.

Séminaire d’échanges entre professionnels à TOULOUSE le 23 novembre 2018

L’association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31 en partenariat avec la société addmedica, avec le soutien du CHU de Toulouse, avait organisé le 24 Juin 2017 au Centre des Congrès de l’hôpital Pierre Paul Riquet une conférence sur le thème : «  La problématique de la prise en charge de la douleur des malades drépanocytaires…
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Somadré 2018 lancement de la collecte de don

Le 17 novembre 2018, nous aurons le plaisir d’organiser la 11e édition de Somadré. Suivez-nous sur Facebook sos globi 94.Solidarité Malades Drépanocytaire. Somadré existe depuis 2007.  Somadré est à la drépanocytose ce que les Virades de l’espoir sont à la mucoviscidose.Une journée d’information et de collecte de don. Nous collectons des dons pour un projet…
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Éducation thérapeutique

[’équipe de l’hôpital de jour de Hôpital des Enfants Purpan ainsi que le Docteur Castex, l’assistante sociale et la psychologue ont conviés les parents et enfants à participer à une séance d’éducation thérapeutique sur la Drépanocytose qui s’est déroulé le 6 Juin 2018. L’Éducation thérapeutique pour mieux vivre avec la Drépanocytose. Education thérapeutique a quoi…
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