Séminaire : « L’évolution des traitements dans la Drépanocytose et leurs effets indésirables »
Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»
Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»
Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »
La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
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Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici
L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.
DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !
DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.
La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.
Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».
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