Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
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Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

drépaTémoignages

DREPA 31 : Inscription au Séminaire du 20 Novembre 2020

Madame, Monsieur, L’association DREPA 31, organise avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE un séminaire sur le thème : « L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES » Ce séminaire aura lieu cette année en visioconférence le vendredi 20 Novembre 2020 de 14h00 à 17h50.Cet évènement…
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drépaTémoignage : Patients #1 – Laëtitia & la drépanocytose

A la rencontre de Laëtitia, drépanocytaire et patiente experte de sa maladie.

Séminaire : « L’évolution des traitements dans la Drépanocytose et leurs effets indésirables »

Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
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Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

DREPA 31….10 ans déjà!

DREPA 31….10 ans déjà !!! Tout ceci grâce à vous, grâce à vos dons généreux, à votre soutien et nous sommes heureux de vous communiquer notre enthousiasme à servir, aider les patients depuis 10 ans maintenant !
Soyez-en remercié !