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Une maladie qui nous concerne tous !

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Une maladie qui nous concerne tous !

La Drépanocytose ?

Mariage à risque
Mariage à haut risque

La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive, on distingue plusieurs types de drépanocytose : SS, AS, SC, et AC.

Le phénomène est très présent chez les populations d’origine Africaine,  l’Inde, les pays du bassin méditerranéen (Grèce, Italie, Espagne, Maghreb), les USA, le Brésil etc….

On estime aujourd’hui à 150 millions de personnes porteurs de la maladie dans la monde ce qui le classe en tête de la liste des maladies rares en France et dans le monde.

Il existe beaucoup d’association qui lutte auprès de la science contre cette maladie pour soutenir et accompagner les personnes porteuses de la maladie à travers une sensibilisation.

Symptômes de la drépanocytose

Maladie rare
Maladie rare
  • Anémie hémolytique chronique.
  • Phénomènes vaso-occlusifs.
  • Susceptibilité aux infections (en particulier à germes encapsulés).

Les sujets hétérozygotes AS (ou trait drépanocytaire) sont asymptomatiques.

Les sujets homozygotes SS et double hétérozygote SC ou thalasso-drépanocytaires sont susceptibles de présenter des signes de syndrome drépanocytaire majeur.

LES TRAITEMENTS  !!!

La GREFFE

En plus de la greffe la éducation thérapeutique fait de grand exploit dans le traitement de la maladie des séances sont organisé par les personnes soignants, les psychologues habilité pour animer des séances en groupe pour permettre aux patients de mieux vivre avec la maladie.

Une enquête familiale avec dépistage éventuel de la fratrie, ainsi qu’un conseil génétique en cas de future grossesse doivent être systématiquement proposés.

  • Hospitalisation et un suivi régulier par un spécialiste Sirop antibiotique quotidien (Oracilline) Prise quotidienne d’acide folique.
  • Vaccination contre le pneumocoque, la méningite C et la grippe.
  • Antalgique de puissance croissante (paracétamol, ibuprofène, codéine).
  • Boissons régulières abondantes.

Eviter l’exposition au froid Si maladie très sévère faire des transfusions sanguines, voire greffe de moelle.

Education des parents et de l’enfant + ++ Une bonne hygiène de vie pour le malade.

9 réponses

  1. BOUA watouan dit :

    J’ai besoin de votre soutien et conseil pour moi
    Qui suis (AC) et ma soeur (AS). Merci

  2. Fanta dit :

    Bonjour,
    Mon fils est SC et à 3 ans, est ce une forme grave ? Son espérance de vie est elle diminué pour autant

    • admin6935 dit :

      Bonjour Fanta
      En aucun cas son espérance de vie doit être diminué !!!
      Notre combat consiste essentiellement à soutenir les malades et les famille des malades en France et bientôt partout dans le monde.
      Concernant la maladie, il y’a eu pas mal de progrès notamment grâce à la méthode thérapeutique, les patients se sentent beaucoup mieux après la séance.
      Voici un article disponible sur notre site qui explique la méthode https://www.drepa31.fr/education-therapeutique/
      N’hésitez pas à nous suivre sur Facebook et à nous poser vos questions via notre site internet.
      CM DREPA 31

  3. mohamed DIALLO dit :

    mon neveu a la drépanocytose SS MAIS IL VIE EN AFRIQUE IL A 4ANS IL EN SOUFFRE BEAUCOUP DANS MON PAYS D ORIGINE QUI EST LA GUINEE AUCUN TRAITEMENT NI SUIVI N EST POSSIBLE .QUE DOIS JE FAIRE ,

  4. Faaiza dit :

    Bonsoir, moi je suis AS mais je ne suis aucun traitement particulier comme beaucoup d’autres dans mon pays, le Togo mais je fais très souvent des malaises.
    J’ai besoin d’aide

    • admin6935 dit :

      En effet il arrive que les AS fassent aussi des crises c’est un cas rare.
      voici quelques conseils :
      Apprendre à mieux se connaitre sur tous les plans connaissant ses limites, ses devoirs et ses droits:

      – Eviter les infections,
      – surveiller toute forme de fièvre ou d’élévation de température ou de baisse brusque ou même progressive,
      – boire suffisamment de l’eau potable tout au long de la journée ,
      – avoir un moral fort et une paix de coeur bien entretenue (éviter toute forme de stress morale ou physique), être psychologiquement fort, sinon un suivi psychologique si possible compte tenue des moyens.
      – une hygiène corporelle, dentaire et alimentaire garantie, manger équilibrer et sain (éviter les produits alimentaires non bio),
      – Eviter le froid ou la chaleur intense,
      – Éviter toute forme de baisse d’oxygène environnemental (avion, escalades en altitude, maison mal aérée , lieux enfermés, efforts physiques intenses, apnée, etc.).
      – Éviter les habits « serre-corps » et les bandes trop serrées.
      – Éviter tous les produits dont on est allergique (surtout ceux qu’on connaissent déjà )
      – Bien se reposer, être heureux, ..
      – Voir régulièrement un médecin
      – Connaitre ses premiers soins en cas de crise ou d’alarme corporelle annonçant une crise et bien les gérer à temps avant l’aggravation..
      – Avoir un entourage qui connait ton cas, et qui te soutien aussi bien moralement que toute autre forme de soutien.
      – fréquenter et partager les témoignages des autres dans un club de soutien où on s’encourage à tenir fort malgré toutes les réalités qui peuvent décourager.

      on peut écrire tout un livre mais l’important c’est bien se connaitre soi-mème, connaitre sa maladie et ses exigences sur tous les plans, avoir un moral fort et objectif: ne jamais baisser les bras!!!!

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