Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
drepa31association@gmail.com

Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°8 – Mai2020

La 8ème édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce 8ème numéro est consacré au registre des patients thalassémiques en France, d’une sélection d’appels à projets actuellement ouverts, ainsi qu’une liste de publications récentes sur les pathologies MCGRE ou sur les maladies rares en général.

Covid-19 : Fiche deconfinement en FALC

Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».

Informations déconfinement progressif

Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.

COVID-19 : Reprise scolaire

Information de la filière MCGRE dans le cadre de la sortie de confinement, concernant la reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

COVID-19 : Soutien psychologique

Drepa31 vous informe que la Mairie de Toulouse a recensé les dispositifs de soutien psychologique gratuits disponibles à Toulouse dans le cadre du confinement lié au COVID 19.

Informations importantes MDPH

Vos droits à l’AAH et à l’AEEH arrivent bientôt à échéance ? Ils seront automatiquement maintenus pour six mois. Cette mesure concernera également la prestation de compensation du handicap.

[MCGRE] : Communiqué Déficit en G6PD et hydroxychloroquine

De nouveaux documents sont disponibles concernant la conduite à tenir pour les patients ayant un déficit en G6PD et l’hydroxychloroquine :

[MCGRE] Information COVID-19 pour les patients ayant une maladie du globule rouge

Veuillez trouver en pièce jointe les recommandations des centres de référence et de compétence pour les pathologies du globule rouge.
Mise à jour du 11 mai 2020.

Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
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Pharmacovigilance : Déclarer un effet indésirable

Lors du notre séminaire sur ETP du 22 Novembre 2019, nous avons eu la présence de Pharmacovigilance qui a évoqué sur le sujet du bon usage des médicaments. Ils nous ont rappelé aussi l’importance de la déclaration des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament auprès du centre régional de pharmacovigilance, ou sur le site…
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Enquête Irdes Coclico

Enquête de l’IRDES sur l’impact du confinement des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap.

Affiliation à la Filière MCGRE

Drépa 31 a été validée par le comité de pilotage de la filière MCGRE, pour être membre de la filière.

Covid-19 : #restezChezVous – 3ème semaine

.:: Covid-19 : #restezChezVous ::. Message du 30 mars 2020 – 3ème semaine