Hôpital Pierre Paul Riquet, 1 place du Dr Joseph Baylac 31300 Toulouse
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Catégorie : Informations

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

Aidez-nous à réaliser nos projets pour 2021 !

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Agrément ARS de DREPA 31

Madame, Monsieur,Cher.e.s patient.e.sCher.e.s adhérent.e.sVous le savez, nous luttons tous dans le même but : trouver des solutions à la souffrance de la maladie, et aussi à l’isolement de certains d’entre nous. Grâce à votre participation à nos différentes activités, de votre adhésion et de vos dons, l’association a pu prospérer et aujourd’hui, nous avons l’honneur…
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DREPA 31 : Inscription au Séminaire du 20 Novembre 2020

Madame, Monsieur, L’association DREPA 31, organise avec le soutien des médecins référents de la drépanocytose du CHU de TOULOUSE un séminaire sur le thème : « L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES » Ce séminaire aura lieu cette année en visioconférence le vendredi 20 Novembre 2020 de 14h00 à 17h50.Cet évènement…
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Séminaire : « L’évolution des traitements dans la Drépanocytose et leurs effets indésirables »

Séminaire sur «L’ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS DANS LA DRÉPANOCYTOSE ET LEURS EFFETS INDÉSIRABLES»

GUIDE « Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares » !

Les filières de santé maladies rares sont heureuses de vous présenter un nouveau guide, fruit d’un travail collaboratif de 18 filières, dont la filière MCGRE :
« Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? »

Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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New Globinoscope n°4

Le New Globinoscope n°4, magazine d’information des acteurs de la filière MCGRE, a été distribué aux centres et associations, afin qu’il soit mis à disposition des malades, des familles ou de toute autre personne intéressée par nos pathologies.La version électronique peut être consultée ici

ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

Covid-19 : Fiche deconfinement en FALC

Fiche en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour aider à faire son choix de déconfinement :
– Je reste confiné ou je me déconfine ?
– C’est moi qui choisis ! ».

Informations déconfinement progressif

Informations et documents venant de la CMS-Promotion de la santé qui pourront vous être utiles pour les jours à venir suite à l’annonce du déconfinement progressif ce lundi 11 Mai.