Une maladie qui nous concerne tous !

La Drépanocytose ?

Mariage à risque
Mariage à haut risque

La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive, on distingue plusieurs types de drépanocytose : SS, AS, SC, et AC.

Le phénomène est très présent chez les populations d’origine Africaine,  l’Inde, les pays du bassin méditerranéen (Grèce, Italie, Espagne, Maghreb), les USA, le Brésil etc….

On estime aujourd’hui à 150 millions de personnes porteurs de la maladie dans la monde ce qui le classe en tête de la liste des maladies rares en France et dans le monde.

Il existe beaucoup d’association qui lutte auprès de la science contre cette maladie pour soutenir et accompagner les personnes porteuses de la maladie à travers une sensibilisation.

Symptômes de la drépanocytose

Maladie rare
Maladie rare
  • Anémie hémolytique chronique.
  • Phénomènes vaso-occlusifs.
  • Susceptibilité aux infections (en particulier à germes encapsulés).

Les sujets hétérozygotes AS (ou trait drépanocytaire) sont asymptomatiques.

Les sujets homozygotes SS et double hétérozygote SC ou thalasso-drépanocytaires sont susceptibles de présenter des signes de syndrome drépanocytaire majeur.

LES TRAITEMENTS  !!!

La GREFFE

En plus de la greffe la éducation thérapeutique fait de grand exploit dans le traitement de la maladie des séances sont organisé par les personnes soignants, les psychologues habilité pour animer des séances en groupe pour permettre aux patients de mieux vivre avec la maladie.

Une enquête familiale avec dépistage éventuel de la fratrie, ainsi qu’un conseil génétique en cas de future grossesse doivent être systématiquement proposés.

  • Hospitalisation et un suivi régulier par un spécialiste Sirop antibiotique quotidien (Oracilline) Prise quotidienne d’acide folique.
  • Vaccination contre le pneumocoque, la méningite C et la grippe.
  • Antalgique de puissance croissante (paracétamol, ibuprofène, codéine).
  • Boissons régulières abondantes.

Eviter l’exposition au froid Si maladie très sévère faire des transfusions sanguines, voire greffe de moelle.

Education des parents et de l’enfant + ++ Une bonne hygiène de vie pour le malade.

janvier 1, 2018

    • Bonjour Fanta
      En aucun cas son espérance de vie doit être diminué !!!
      Notre combat consiste essentiellement à soutenir les malades et les famille des malades en France et bientôt partout dans le monde.
      Concernant la maladie, il y’a eu pas mal de progrès notamment grâce à la méthode thérapeutique, les patients se sentent beaucoup mieux après la séance.
      Voici un article disponible sur notre site qui explique la méthode https://www.drepa31.fr/2018/06/education-therapeutique/
      N’hésitez pas à nous suivre sur Facebook et à nous poser vos questions via notre site internet.
      CM DREPA 31

  • Laisser un commentaire

    Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *